Uw behandelteam

Als u de ziekte van Gaucher heeft, zult u gedurende vele jaren nauwlettend door artsen in de gaten moeten worden gehouden, want de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt is voor iedereen weer anders.

Waarschijnlijk zult u iedere 6-12 maanden naar het specialistisch behandelcentrum toe moeten voor onderzoek en beoordeling van het effect van uw behandeling. Aanvullend onderzoek, zoals bijvoorbeeld MRI-scan, zal wellicht minder vaak nodig zijn en eens per jaar of eens per twee jaar worden gedaan. Ook als u geen gezondheidsklachten heeft, zal regelmatige controle noodzakelijk zijn om ervoor te zorgen dat uw gezondheid ook in de toekomst zo goed mogelijk blijft.

Aangezien de ziekte van Gaucher zich op verschillende plaatsen in uw lichaam kan manifesteren, kan het zijn dat u wordt begeleid door een heel team van verschillende artsen en verpleegkundigen die op verschillende momenten bij uw zorgbetrokken worden. Meestal zal er één arts zijn die de zorg van de diverse specialisten coördineert. De volgende specialisten kunnen deel uitmaken van uw behandelteam:

  • Hematologen voor het behandelen van ziekten van bloed en beenmerg

  • Internisten/algemeen artsen voor controle van het functioneren van de interne organen

  • Kinderartsen voor het behandelen van kinderen en tieners

  • Orthopedisch chirurgen voor het in de gaten houden van groei en skeletfuncties

  • Reumatologen voor het behandelen van gewrichtsklachten

  • Gastro-enterologen voor controle van het functioneren van het spijsverteringsstelsel

  • Radiologen voor beeldvormend onderzoek (röntgen, scans)

  • Klinisch genetici voor erfelijkheidsonderzoek

  • Neurologen voor stoornissen in het zenuwstelsel

  • Psychiaters/psychologen voor problemen op het gebied van geestelijke gezondheid